Apakah Autisme Itu?

Tulisan berikut saya ambil dari Notes Facebook Ibu Moechiam Herniwatty, yang mengutipnya dari flyer Kampanye Peduli Autis 2007

AUTISME
adalah gangguan perkembangan yang sangat kompleks pada anak, yang gejalanya sudah timbul sebelum anak itu mencapai usia 3 tahun.
Autisme lebih banyak terjadi pada laki2 daripada perempuan, dengan perbandingan 4:1.

PENYEBAB AUTISME
Penyebab autisme adalah gangguan neurobiologis yang mempengaruhi fungsi otak sedemikian rupa sehingga anak tidak mampu berinteraksi dan berkomunikasi dengan dunia luar secara efektif.

GEJALA
Gejala yang sangat menonjol adalah sikap anak yang cenderung tidak memperdulikan lingkungan dan orang-orang disekitarnya, seolah menolak berinteraksi dan berkomunikasi, serta seakan hidup di dunianya sendiri. Anak-anak autis juga mengalami kesulitan dalam memahami bahasa dan kesulitan dalam berkomunikasi secara verbal.

Mencari Sekolah Untuk Totto-Chan

By Endah W. Soekarsono

2006

Pertama kali memasukkan anak ke sekolah adalah pengalaman luar biasa bagi orang tua….

Sekolah A gurunya ramah tapi halamannya sempit, sekolah B fasilitasnya bagus tapi lokasinya dekat menara tegangan tinggi, sekolah C dekat rumah, tapi belum berpengalaman….

Seperti petugas riset saya datangi TK-TK di dekat rumah saya. Di kepala saya sudah ada daftar pertanyaan, serta ceklis untuk mengobservasi fasilitas sekolah dan guru. Tentu saja saya juga siap untuk mengendus apakah di sekolah itu ada kesan menyenangkan seperti sekolah Tomoe di buku Totto-Chan. Saya harus punya data lengkap untuk bos saya… tak lain diri saya sendiri, seorang ibu yang pertama kali akan menyekolahkan anaknya.

Itu terjadi bertahun-tahun silam. Kini, ketika terlibat dalam pengelolaan lembaga prasekolah, saya seperti melihat diri saya lagi setiap kali bertemu dengan ayah dan ibu, yang mencarikan sekolah untuk Totto-Chan mereka. Saya bisa merasakan kegembiraan, kecemasan sekaligus kebanggaan orang tua saat balita mereka memasuki dunia sekolah. Oh ya, saya juga bisa “membaca” template pertanyaan di benak mereka; sekalipun tidak mereka ungkapkan, tetapi bisa terlihat dari sorot mata dan bahasa tubuh mereka.

Sekolah yang baik seperti apa?

Sekalipun sudah berkeliling ke berbagai sekolah, terkadang orang tua tidak mendapatkan sekolah ideal yang mereka cari.

The Way I See It

Penulis artikel-artikel berikut adalah seorang wanita autistik yang sudah tidak asing lagi di kalangan komunitas autis yaitu Temple Grandin. Ia berhasil menjadi seorang Scientist dan Engineer, serta menemukan suatu alat yang berguna dalam bidang peternakan. Kini Temple telah menjadi seorang yang mandiri dengan gelar PhD dan mengajar di Eropa dan USA.

Sebagai seorang penyandang autis yang sukses, Temple Grandin telah menjadi sosok yang menumbuhkan inspirasi bagi banyak komunitas autis di seluruh dunia. Temple telah berhasil menyajikan suatu pikiran pada penyandang autis dan tentu saja membuat orang awam pun dapat ikut menyelami.

Autism – The Way I See It

by Temple Grandin

Different Types of Thinking in Autism

Recent studies on the brain, and especially the brains of people diagnosed with autism spectrum disorders (ASD), are shedding light on the physiological underpinnings of our thoughts and emotions. We are gaining a better understanding of how neuropathways are formed and the extent to which biology influences behavior.

When I was much younger, I assumed that everybody perceived the world the same way I did, that everybody thought in pictures. Early in my professional career I got into a heated verbal argument with an engineer at a meat-packing plant when I told him he was stupid. He had designed a piece of equipment that had obvious flaws to me. My visual thinking gives me the ability to ‘test-run’ in my head a piece of equipment I’ve designed, just like a virtual reality computer system. Mistakes can be found prior to construction when I do this. Now I realize his problem was not stupidity; it was a lack of visual thinking. It took me years to learn that the majority of people cannot do this, and that visualization skills in some people are almost nonexistent.

Orang Dewasa Berkebutuhan Khusus

By Endah W. Soekarsono

February 10, 2010

Seorang guru baru di tempat kami mengatakan bahwa dia tidak akan menyekolahkan anaknya di SD yang kami dirikan.

Saya tidak terkejut dengan pernyataan itu karena guru kami memang tidak wajib menyekolahkan anak di tempat kami, kan.

Tapi saya terperangah dengan alasannya: “Masa Dio satu sekolah sama Daru dan Ram (semua bukan nama sebenarnya).”

Daru dan Ram adalah anak berkebutuhan khusus. Daru penyandang dispraksia (gangguan perkembangan yang berpengaruh pada gagasan, perencanaan dan tindakan), sedangkan Ram mempunyai kelainan indrawi.

Saya mencoba menenangkan diri saya sebelum mengatakan, “Bagaimana mungkin kita bisa meyakinkan kepada orang lain tentang konsep pendidikan di sekolah kita kalau kita sendiri membelakanginya.”

Developmental Milestones

Tulisan berikut saya kutip dari facebook note kenalan baru: Ibu Muthmainnah Djamal Irdian, seorang terapis, yang menurut saya bagus sekali untuk dibaca para orangtua.

Happy reading!

February 3, 2010

Ketika seorang ibu bercerita kalau anaknya sangat hebat karena melewati step merangkak dan bisa langsung berdiri, saya hanya bisa tersenyum…..Ketika kembali bertemu lagi sang ibu kembali bercerita kalau sekarang anaknya sudah bisa berlari… Anaknya tidak melangkah selangkah dua langkah tertatih-tatih tapi langsung berlari… Sang ibu berkata “anakku hebat ya!?!” saya kembali tersenyum.

Setahun berlalu, tiba-tiba saya mendapat telfon dari ibu tersebut yang mengeluhkan tentang anaknya yg tidak pernah berhenti bergerak dan hingga saat ini belum bicara. Sebisa mungkin saya menjelaskan tentang tahapan perkembangan anak dan kebutuhan sensori anak. Akhirnya kami membuat janji untuk assessment.

Saya dan beberapa rekan selalu berdiskusi tentang berbagai macam hal, termasuk tentang begitu banyaknya kasus anak2 yg datang dan butuh bantuan kami ternyata hampir 70% melewati tahapan merangkak.

Banyak diantara kita yg tidak memahami betapa besarnya kuasa ALLAH yg sudah memberikan begitu banyak berkah kepada makhluknya. Kita tidak sadar bahwa hanya melewati satu step diantara begitu banyaknya step yang harus dilewati manusia akan berpengaruh besar didalam hidupnya di kemudian hari.

Come On, It’s ‘Easy’!

Dua buah tulisan ini saya ambil dari website Donna Williams,  seorang artis, penulis lagu juga wanita autis yang menerbitkan banyak sekali buku mengenai autis, salah satunya Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl (sudah diterjemahkan ke bahasa Indonesia dengan judul: Dunia Dibalik Kaca terbitan Qanita Mizan). Selain itu, ia juga seorang komposer, pencipta lagu, dan pelukis.

Come On, Its ‘Easy’!

We have a post office near us, one of the few and only shops I regularly go into, and its caused some challenges for me.

It used to have overtly bigoted people in there who would be abrupt and roll their eyes and ‘tutt’ and stuff like that when I didn’t get my money out or didn’t work out my purchase or have everything sorted before I came to the counter or when I couldn’t understand my change or left it behind or forgot to collect my purchase or tried to send something half addressed or or or.

Then fortunately those people left and new nicer people came and they were kind but when I had challenges the man would say, ‘look, its really easy’.

But it was never easy.

Setiap Anak Adalah Bintang

Quoted from Elly Risman’s Facebook Note

August 11, 2009

Setiap anak adalah bintang. Allah telah menganugerahi mereka dengan berbagai potensi yang spesial. Potensi atau bakat ini baru akan muncul bila ada kesempatan untuk berkembang atau dikembangkan. Tugas kita-lah yang harus membantu mereka dalam menemukan setiap bakat istimewa yang terpendam dalam dirinya.

– Akui keberadaan dan keunikan mereka
– Beri kesempatan kepada mereka untuk meng-eksplorasi bakat dan minatnya
– Dukung mereka untuk terus mengasah keistimewaannya
– Jadikan mereka champion di bidangnya

Maka kelak bintang dalam jiwa mereka akan bersinar terang dan merdeka.
Selamat menikmati indahnya sinar bintang anak-anak kita…

Mama, Rumah SBY Dimana Sih?

Wrote by Endah W. Soekarsono

June 30, 2009

Setahun lalu Reza bertanya kepada mamanya di mana rumah SBY dan JK, karena ingin bertemu mereka, dan hari ini harapan itu terwujud: Dia akan membacakan puisi di hadapan RI I. Ini menjadi kegiatan puncak dari serangkaian acara membacakan puisi di depan para calon presiden, setelah Mega dan JK.

Sedang Apa Anda Saad Ini?

Wrote by Endah W. Soekarsono

May 5, 2009

Kalimat di atas ditulis oleh seorang anak bernama Reza di status Facebook-nya. Tulisan itu merupakan terjemahan dari ”What are you doing right now?”, tagline pada Facebook dalam desain yang lama.

Demam Facebook membuat Reza yang masih kelas 1 SD ingin berfesbuk juga, meski kemampuan baca tulisnya masih terbatas. Reza rajin mengganti statusnya, dan memberi komentar pada foto.

Reza adalah bagian dari masyarakat literasi: ia sadar bahwa tulisan adalah bagian dari kehidupan.

Ya, bagi anak yang besar di masyarakat literasi (literate society), penguasaan terhadap literasi merupakan tugas perkembangan yang penting. Dengan menguasai keterampilan literasi (yang mencakup kemampuan membaca dan menulis), ia dapat mengenal konsep-konsep dalam kehidupannya. Nama jalan, alamat rumah, judul buku, judul film, nama toko buku, nama koran, merek susu, iklan makanan, dan lain-lain, dapat dipahaminya dengan membaca tulisan yang hadir di sekitarnya.

Lukman: Sebuah Potret Dalam Paradigma Pertumbuhan

Wrote by Endah W. Soekarsono

May 10, 2009

(Tulisan ini dibuat untuk anak-anak istimewa di Tetum yang punya cara belajar berbeda, teman-teman sekelas yang mau menerima mereka, dan orang tua yang dapat menjawab dengan bijak tentang kehadiran anak-anak itu)

Lukman memandang kura-kura di air mancur, sementara teman-temannya sedang mendengar Kak Ria mendongeng di teras kelas. Ketika Kak Aas memegang lengan Lukman dan mengajaknya bergabung dengan Kak Ria, Lukman berteriak, “Nggak!” Kak Aas terkejut. Hari itu, tanggal 23 Maret 2009, untuk pertama kalinya di sekolah Lukman mengeluarkan kata bantahan, “Nggak.” Di rumah dia sudah mengucapkan “Nggak” untuk pertama kalinya beberapa hari sebelumnya, yang membuat mamanya terkejut dan gembira.